カリフォルニア州、「遺伝情報保護法」の制定を検討中 7
ストーリー by hylom
究極のプライバシ 部門より
究極のプライバシ 部門より
taraiok 曰く、
カリフォルニア州の議員たちは、遺伝子検査から自分の体の秘密が漏れることを防止するための「Introduced by Senator Padilla（遺伝情報保護法）」を用意しているらしい。この法案では、DNA情報の収集、分析、保存、家族の病気の歴史を共有するためには、本人や家族などの書面による同意が必要となるという（nature、法案PDF、本家/.）。
こうした法案が出てきた背景には、遺伝子情報を得るための技術が発展してきており、分析時間の短縮や低コスト化など遺伝子情報を手軽に入手しやすくなってきたことにあるようだ。
この法案に対して、研究者たちは猛反発している。同法案に対して、カリフォルニア大学が提出した抗議書類では遺伝子関連の研究費用が管理コストを含めて毎年594,000ドル高騰するという試算を提出している。研究者たちはこれにより競争力が低下すると懸念を表明している（カリフォルニア大学抗議文PDF）。
「Introduced by Senator Padilla（遺伝情報保護法）」？ (スコア:0)
日本語にすると、「セディジャ議員より提出」と言った感じになると思います。
Re: (スコア:0)
taraiokの翻訳はいい加減ということで定評がありますね。
＃編集がザルなのはいうまでもなく。
原文読んでないので (スコア:0)
論点がどこなのかよく分かりませんが、
> DNA情報の収集、分析、保存、家族の病気の歴史を共有するためには、本人や家族などの書面による同意が必要となるという。
とりあえず本人の同意なく収集したらまずいような。
ていうか今は野放しなの？
Re: 原文読んでないので (スコア:1)
Natureの記事を流し読みしただけなんで読み違いとかもあるかもしれませんが、
今回の法案の要求
・保護範囲は、個人の全体及び部分的な遺伝配列、病歴、家族の病歴等。
・これらの利用に関しては、事前に明確かつ限定された目的を提示し、承諾を得る必要がある。
・どのような形であれ、データの外部への提供は不可。
・個人との紐付けが可能、不可能を問わず、どのような形であれそれ以外の一切の目的への情報提供を禁止。
・目的への使用後は、直ちにサンプル及びデータを破棄。
研究上問題になると考えられているのは、例えば以下のような点じゃないかと。
・後からデータを再解析して、他の病気などとの相関を調べるのは不可。そういう事がやりたければ、「**という病気と**という発病との相関を調べる」という新たなプロジェクトとしてデータを集め直す必要あり。
・**病患者の遺伝特性データベースというようなものの構築は基本的に不可。調べたいテーマ毎にデータは再収集して、利用後は破棄の事。将来もっとデータが蓄積されれば何かわかってくるかも、とか言ってデータを持っておくのは無理。
つまり、データは集める段階で最終的な目的と全使用法に関して同意をとっておく必要があり、さらにその目的を達したらデータは全部破棄しておかなくてはいけない。恐らく、「将来不特定な目的に使っていいですよ」という形で同意をとっておく事も禁止(使途を明確にするように求められているから)。
また、**系人種に特徴的な配列を調べて、それと各種遺伝病との相関を調べる、ってのも難しくなる。現状なら、とりあえず**系の人々の遺伝情報データベース、というようなものを作っておけば後から比較したりなんなりできるけど、そういうのが出来なくなり、比較したい事柄が出るごとにデータを集め直す必要が出てくるから。
まあ、両者それぞれの言いたい事はわかるから、単純にどちらがいいとは言えないのがむずかしいよね。
個人と紐付けされていなくても遺伝情報は重い個人情報だ、ってのもわかるし、毎回多量なデータを集め直す必要があるってのが大規模調査では非現実的ってのもわかる。
Re: (スコア:0)
研究目的は明確なんだから最初に同意とっておけば済む話でしょ、と思ったんですが、
これまでは「個人情報」ではなく、単に研究対象のデータとして研究者間でやり取りしていたんでしょうな。
この法律が成立すれば、共有のためには同意の取り直しが必要になる。
と言うか、手間とコストを嫌って研究者が州外へ逃げる？
カリフォルニア大学も州の外へ分校を設ける事になるのだろうか？
単純化 (スコア:0)
症例や家族の病歴のようなものも、個人特定できないなら、研究用に公開して問題ないでしょう。
が、症例＋個人名を勝手に公開するのは問題があるでしょう。
さて、症例＋DNA情報を研究資料として公開するのはどうか？って話。
DNAから個人特定は可能ですからね。
Re: (スコア:0)
> さて、症例＋DNA情報を研究資料として公開するのはどうか？って話。
ではないです。
「公開」でなく、それ以前に情報を収集し、複写移動し、共有する事に対する同意の問題。
「公開」はその一部でしかありません。非公開状態でも問題になります。